Información genética y derecho a no saber.

Abstract

RESUMEN. El reconocimiento legal del derecho del individuo a no conocer sus datos genéticos parece desafiar las nociones de autonomía y racionalidad del sujeto de derechos. Sin embargo, la propia idea de ignorancia no resulta ajena al discurso de fundamentación de los derechos, como prueba el papel esencial que el «velo de la ignorancia» desempeña en la teoría de John Rawls. A partir de esta idea se indaga en los fundamentos del derecho a no saber y en sus límites, ante la existencia de posibles derechos de terceros a acceder a esa información. Asimismo, se pone de manifiesto el papel que en este contexto juega el Derecho como instancia administradora del conocimiento y de la ignorancia, ante la amenaza de un determinismo genético que parece poner en cuestión en última instancia la idea misma de libertad individual.

ABSTRACT. The legal recognition of an individual’s right not to know their genetic data seems to contravene the ideas of autonomy and rationality of the right’s holder. However, the very idea of ignorance is not alien to the discourse of justification of the fundamental rights, as evidenced by the essential role the «veil of ignorance» plays in John Rawls’ theory of justice. From this idea, the foundations of the right not to know are explored. Also its limits, given the existence of third parties’ potential rights to gain access to that information. At last, the article highlights the role that, in this context, law plays as an administering agent of knowledge and ignorance, in response to the threat of a genetic determinism that seems to question ultimately the very idea of individual freedom.