Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras

Abstract

Las Enfermedades Raras (ER) plantean un gran desafío para nuestra sociedad en diferentes ámbitos: sanitario, social y educativo. Esto hace que se precisen intervenciones multidisciplinares que aborden el impacto negativo que producen estas enfermedades sobre las personas afectadas y sus familias. Para minimizar la repercusión de estos problemas existen una serie de recursos de apoyo en los diferentes ámbitos citados (social, educativo y sanitario) fundamentales para proporcionar bienestar, favorecer la integración social y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Desde el ámbito educativo se presenta un análisis de las modalidades de escolarización, tipos de adaptaciones curriculares así como de las Aulas Hospitalarias; desde el ámbito social se aborda la importancia del movimiento asociativo, los tipos de apoyo que presta, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y el mapa de servicios y por último, desde el ámbito sanitario, el consejo genético. Para finalizar, se exponen algunos de los retos y expectativas en cada uno de estos ámbitos, teniendo en cuenta que un enfoque global de intervención puede ser una solución óptima ante este desafío.

Rare diseases (RD) pose a great challenge to our society in different fields: health, social and educational. This means that multidisciplinary interventions are required that deal with the negative impact of these diseases on the people affected and their families. In order to minimise the repercussion of these problems there are a series of support resources in the different fields referred to (social, educational and health) that provide welfare, favour social integration and improve the quality of life of the people affected and their families. With respect to the educational field we present an analysis of the forms of schooling and types of curricular adaptation as well as Hospital Classrooms. With respect to the social field we consider the importance of the associative movement, the types of support it provides, the Law of Promotion of Personal Autonomy and the map of services. Finally, with respect to the health field, we discuss genetic counselling. As a conclusion, we set out some of the challenges and expectations in each of these fields, bearing in mind that a global approach to intervention can be an optimum solution facing this challenge.