Pacientes como agentes en la creación de conocimiento médico

Abstract

RESUMEN : Desde finales del siglo XX se observa una creciente participación del público en la investigación científica que recoge el deseo explícito de los ciudadanos a no ser meros receptores de los resultados de la producción científica sino actores significativos en cualquiera de sus distintas fases de elaboración. Esta tendencia, conocida como ciencia ciudadana, está impactando también en el ámbito de la salud coincidiendo con la consolidación de un modelo de medicina centrado en el paciente. Dentro de este marco general, este trabajo de revisión ofrece una reflexión sobre el papel de los pacientes como agentes en la creación de conocimiento médico. La revisión explora los principales aspectos que recoge la literatura consultada sobre los problemas conceptuales y metodológicos de lo que se conoce como participación del paciente y del público en la investigación en salud. Se ha prestado especial atención a la realidad de su práctica y a discutir su potencial como cuestionadora de la cultura dominante en la producción de conocimiento médico.

ABSTRACT : Since the end of the twentieth century there has been a growing participation of the public in scientific research which speaks to the explicit desire of citizens not to be mere recipients of the results of scientific production but rather meaningful actors in any of its different phases of development. This trend, known as citizen science, is also having an impact on the field of health coinciding with the consolidation of a patient-centred model of medicine. Within this general framework, the essay provides a reflection on the role of patients as agents in the creation of medical knowledge. The review explores the main aspects found in the consulted literature concerning the conceptual and methodological problems of what is known as Patient and Public Involvement in health research. Special attention has been paid to the reality of its practice and to discussing its potential to act as an interrogator of the dominant culture in the production of medical knowledge.