Conocimiento sobre las enfermedades raras entre los estudiantes de medicina

Abstract

RESUMEN : Introducción: Las enfermedades raras (ER) son un conjunto de patologías complejas, con características comunes, que afectan a una proporción reducida de sujetos. Presentan un diagnóstico y prevención difíciles y suponen un problema de salud pública importante con gran costo social. Son enfermedades sobre las que hay, en general, poca información, poca investigación y, en muchos casos, poco interés. Objetivos: a) Estudiar el conocimiento que tienen los estudiantes del grado en medicina de la Universidad de Cantabria (UC) sobre las enfermedades raras, conocer su opinión y su interés sobre ellas b) Comparar el conocimiento, opinión y expectativas sobre enfermedades raras que tienen los estudiantes de sexto de Medicina con la que poseen los alumnos de cursos inferiores. Materiales y métodos: Se ha administrado una encuesta a la que han respondido 108 estudiantes de entre 1º y 6º curso, en la que se han recogido variables sociodemográficas, de conocimiento, formación e interés en ER y de opinión, necesidades y demandas sobre éstas. Resultados: El 45.4% de los alumnos identifica correctamente la prevalencia que define las enfermedades raras, pensando que la etiología principal es genética (85,2%), su diagnóstico principal en la infancia (72,2%) y hospitalario (63%) y que tienen un seguimiento en atención primaria del 38%. El 99,1% de los estudiantes encuestados, piensa que el diagnóstico de las ER es lento, principalmente entre 5-10 años (55,9%). El 55,6 desconocen los medicamentos huérfanos y el 44,4% no conocía portales de información sobre enfermedades raras, siendo ORPHANET el que más (80,3%). El 16,7% conoce alguna asociación de pacientes y el 97,2 % opina que éstas son útiles. Para el 66,7% las prestaciones socioeconómicas que se destinan a los pacientes con ER no son adecuadas y el 92,6% opinan que debe incrementarse la información en la sociedad, proponiendo principalmente campañas de visibilidad, sobre todo en redes sociales (68,6%). El 88% de los alumnos manifestaban estar interesados en la ER y el 18,5% haber recibido formación específica; el 91,7% opina que debe incrementarse la información durante la carrera, proponiendo principalmente formación práctica (38,5%). Conclusiones: Entre los estudiantes de medicina existe mucho desconocimiento en cuanto a las ER. Aunque la formación de los alumnos de sexto curso es superior a la de cursos inferiores, la formación que se imparte en la UC respecto a las enfermedades raras es escasa. Los alumnos tienen interés en las ER y demandan saber dónde buscar información sobre ellas y la inclusión de formación práctica durante la carrera.

ABSTRACT : Introduction: Rare diseases (RD) are a group of complex pathologies with common characteristics which affect a small proportion of subjects. Their diagnosis and prevention are challenging, and they represent an important public health issue with a big social cost. Overall, there is not much information and investigation on them, and, in some cases, there seems to be a lack of interest as well. Objectives: a) To examine the knowledge that medical students from the University of Cantabria (UC) have about rare diseases, as well as know their opinion and their interest on them. b) To contrast the knowledge, opinion and expectations about rare diseases that sixth-grade students have, in comparison with those students from the lower grades. Materials and methods: A survey was administered to the medical students between the 1st and 6th grade, and was answered by 108 of them. Data on sociodemographic variables, knowledge, training and interest in rare diseases was collected, along with opinions, assumptions, needs and demands on them. Results: 45.4% of the students correctly identify the prevalence that defines rare diseases, thinking that the main etiology is genetic (85.2%), their main diagnosis is in childhood (72.2%) and at the hospital (63%) and that they have a follow-up in primary care of 38%. 99.1% of the students think that the diagnosis of rare diseases is slow, mainly between 5-10 years (55.9%). 55.6% did not know about orphan drugs and 44.4% were not acquainted to information portals on rare diseases, with ORPHANET being the most known (80.3%). 16.7% know of any patient association and 97.2% think that these are useful. For 66.7% the socioeconomic benefits that are intended for patients with RD are not adequate and 92.6% believe that information in society should be increased, proposing mainly visibility campaigns, especially in social networks (68.6%). 88% of the students expressed their interest in RD and 18.5% had received specific training; 91.7% believe that information should be increased during the degree, mostly proposing practical training (38.5%). Conclussions: A big lack of knowledge regarding rare diseases is found among medical students. Whereas sixth-grade students are more properly trained than those from the lower grades, the specific training concerning rare diseases is scarce in the UC. Students seem interested in RD and demand to know where to turn for information on them, as well as the inclusion of practical training on this topic throughout the degree.