Seguimiento y cuidados de enfermería a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica

Abstract

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a very complex disease, characterized by progressive degeneration of motor neurons of the trunk, the cerebral cortex and the spinal cord, causing atrophy and muscle weakness. It is a very disabling disease of unknown etiology, with a high mortality and an average survival rate of three years, since it does not currently have curative treatment. The nurse plays an important supporting role in the management of the complications caused by this disease, since these patients require comprehensive care in the hospital setting, as well as in their own home. In addition, ALS affects both the patient and the family, as well as the primary caregiver, in an emotionally and psychologically way, being essential to provide support and care to each one. In these way, it is needed to provide a series of recommendations aimed at adapting and adequately addresse this disease, as well as to improve quality of life and environment of patients with ALS.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad muy compleja, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras del tronco y corteza cerebral y de la médula espinal, provocando atrofia y debilidad muscular. Es una enfermedad muy incapacitante, de etiología desconocida, con una elevada mortalidad y una supervivencia media de tres años al no disponer actualmente de tratamiento curativo. La enfermera juega un importante papel de soporte para el abordaje de las complicaciones que acarrea esta enfermedad, ya que este tipo de pacientes precisan de un cuidado global tanto en el ámbito hospitalario como en su propio domicilio. Además, la ELA afecta emocional y psicológicamente tanto al paciente como a la familia y cuidador principal, siendo imprescindible prestar apoyo y atención a cada uno de ellos, proporcionando una serie de recomendaciones con el objetivo de adaptarse y afrontar adecuadamente esta enfermedad, así como mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA.